Con piacere ho incontrato nella sede torinese di Sicurezza e Lavoro Francesco Vacca, presidente del Coordinamento Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla onlus) di Piemonte e Valle d’Aosta, per discutere su problematiche, diritti e prospettive di chi è colpito da sclerosi multipla (SM). Persone che necessitano di assistenza e cure a 360 gradi: non solo di un neurologo, ma anche di un fisiatra, di un oculista, di uno psicologo… E che, come tutti, per sentirsi parte attiva della società e per avere una vita piena e appagante, necessitano di un lavoro, che sia dignitoso e compatibile con le esigenze di cura. Così come previsto dalla legge.
Già dal 2014, infatti, abbiamo affrontato il problema in Parlamento e ho proposto – insieme agli onorevoli Zardini e Rotta – quattro emendamenti al Jobs Act, poi approvati, per favorire la conciliazione dei tempi di vita (e cura!) e lavoro per le persone con SM e altre patologie croniche e ingravescenti, ad esempio rendendo obbligatoria la concessione del part-time, così come era già previsto per i malati oncologici.
Ora, la sfida è rendere effettivi questi diritti, prevedendo maggiori controlli nelle aziende, per concretizzare l’inserimento al lavoro delle persone con sclerosi multipla e, soprattutto, per permettere loro il mantenimento del proprio impiego.
Mi auguro che la prossima Legislatura prosegua l’importante lavoro avviato dalla Commissione Lavoro. Per migliorare la qualità della vita dei malati e promuovere una loro piena inclusione, che non può che passare anche attraverso il lavoro.
In questo senso, è inoltre importante proseguire il lavoro di rete con Istituzioni e associazioni, per tutelare non solo i diritti delle persone con disabilità, ma anche quelli di chi li assiste in famiglia (i “caregiver”) e spesso deve assentarsi dal lavoro o rinunciarvi.
E spero si possa attivare quanto prima in ogni Regione (anche in Piemonte, ancora in ritardo rispetto ad altre realtà) un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta), che renda più facile l’accesso a cure e medicinali, con centri clinici strutturati per le persone con sclerosi multipla, che abbiano almeno un neurologo, un fisiatra e uno psicologo, per una riabilitazione completa: non solo fisica, ma anche cognitiva.
Sogno un Paese che non abbia più paura della sclerosi multipla.
L’Aism conta 100 sedi in tutta Italia, in ogni provincia, per essere il più vicino possibile ai propri assistiti (quella nazionale è a Genova; in Piemonte ci sono 8 sedi, tra cui il centro riabilitativo di strada del Fortino a Torino). Sono 13 i Coordinamenti regionali, tantissimi i gruppi operativi, oltre 10mila i volontari.
Secondo gli ultimi dati di inizio 2017, in Italia sono 130mila le persone con sclerosi multipla, 3.400 in più ogni anno (8mila in Piemonte, con 240 nuovi casi all’anno). Oggi purtroppo si verificano casi anche in età pediatrica, più complessi da trattare. In passato, la malattia era diagnosticata tra i 18 e 40 anni, ma ora – grazie alla ricerca – viene diagnosticata prima e le cure sono migliorate: solo il 20% di chi soffre di sclerosi multipla è costretto a usare la carrozzina. Per questo, l’Aism finanzia oltre il 70% della ricerca scientifica in Italia.
Il costo sociale per le terapie rimane comunque altissimo (5 miliardi di euro all’anno a livello nazionale), senza contare i gravi problemi legati alla perdita del lavoro e alla scarsa attenzione al percorso di vita di chi è colpito da questa malattia degenerativa.
on. Antonio Boccuzzi
Comm. Lavoro Camera dei Deputati
